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Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche Onlus

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    efamily – Buoni finalizzati al pagamento dei servizi di assistenza per le persone non autosufficienti (Regione Lazio)

    16.12.2022

    Migliorare l’accesso paritario e tempestivo a servizi di qualità, sostenibili e a prezzi accessibili, compresi i servizi che promuovono l’accesso agli alloggi e all’assistenza incentrata sulla persona, anche in ambito sanitario; modernizzare i sistemi di protezione sociale, anche promuovendone l’accesso e prestando particolare attenzione ai minori e ai gruppi svantaggiati; migliorare l’accessibilità l’efficacia e la resilienza dei sistemi sanitari e dei servizi di assistenza di lunga durata, anche per le persone con disabilità. Scarica il pdf

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  • Comune di Roma
    Notizie

    Buoni Taxi per persone con disabilità (Comune di Roma)

    Sono state riattivate le agevolazioni tariffarie del servizio taxi e noleggio con conducente mediante l’erogazione dei buoni viaggio, per il periodo 1 – 31 dicembre 2022 per le persone con disabilità (le tipologie previste dall’allegato A del DPCM 159/2013), che…

    16.12.2022
  • Notizie

    Metodi di sequenziamento di ultimissima generazione

    Pubblicato un nuovo lavoro scientifico con il sostegno dell’Associazione DiMio. “Metodi di sequenziamento di ultimissima generazione per comprendere la complessità delle ripetizioni espanse nelle distrofie miotoniche: nuove sfide per lo sviluppo di terapie molecolari personalizzate” Con l’avvento delle nuove tecnologie per…

    10.11.2022
  • Comune di Roma
    Notizie

    Vita Indipendente (Comune di Roma)

    Il Comune di ROMA ha avviato il Progetto “Vita Indipendente” ed il Servizio Sociale ha pubblicato le linee guida sul sito di Roma Capitale. Il progetto è rivolto ad utenti con livello di disabilità medio-basso ed usciti dal percorso scolastico.…

    13.09.2022
  • Comune di Roma
    Notizie

    Trasporto per persone con disabilità (Comune di Roma)

    E’ stato pubblicato l’avviso del Comune di Roma per accedere ai servizio per la mobilità individuale per persone con disabilità. Di seguito il link (dove è presente anche il modulo per la richiesta): https://www.comune.roma.it/web/it/informazione-di-servizio.page?contentId=IDS932424   ATTENZIONE: E’ POSSIBILE PRESENTARE DOMANDA…

    29.06.2022
  • GMN 2022
    Eventi,  Notizie

    Quinta edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN 2022)

    14.02.2022
  • approfondimenti,  Notizie

    L’editing genomico come terapia del futuro per la distrofia miotonica 1 (DM1)

    Tra le nuove strategie individuate per correggere il difetto genetico della DM1 emerge l’editing genetico mediato da CRISPR/Cas9 (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats), un tipo di ingegneria genetica che agisce da correttore di “bozza” del DNA  attraverso l’azione di…

    04.02.2022
  • raccomandazioni vaccinazioni covid-19
    approfondimenti,  Notizie

    Campagna Vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19

    21.03.2021
  • approfondimenti,  Notizie

    RCas9 e DM1

    Negli ultimi anni diversi gruppi di ricerca si sono concentrati sullo sviluppo di terapie molecolari per la Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1). Gli studi più promettenti riguardano l’utilizzo di molecole antisenso (AONs) in grado di indurre l’eliminazione dei trascritti…

    10.11.2020
  • Eventi,  Notizie

    Sperimentazione terapeutica MetMyd – Reclutamento pazienti adulti con DM1

    E’ iniziato il reclutamento di pazienti adulti con Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) per partecipare a MetMyd, la prima sperimentazione terapeutica italiana. A Roma, presso il Policlinico Tor Vergata ed altri centri di riferimento per le Distrofie Miotoniche, ha…

    24.10.2020
  • approfondimenti,  Notizie

    Supporto respiratorio per i pazienti con Distrofia Miotonica durante la pandemia da COVID-19

    INTRODUZIONE La Distrofia Miotonica (DM) può colpire la funzione respiratoria. La DM NON danneggia il tessuto polmonare. I pazienti DM con muscoli deboli, a meno che non ci sia evidenza di altri problemi polmonari non direttamente connessi con la malattia…

    22.04.2020
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Distrofia Miotonica e COVID-19

Supporto respiratorio per i pazienti con Distrofia Miotonica durante la pandemia da COVID-19

Caregiver Roma

In relazione alle attività promosse dal Comune di Roma e nell'interesse degli iscritti ivi domiciliati, si riporta il link utile per l'attivazione del riconoscimento formale del ruolo del caregiver (riferimento anno 2022).

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Rischio Anestesiologico

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La Distrofia Miotonica - I fatti 2013 - Peter S. Harper
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Eventi

  • Quinta edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN 2022)
  • Sperimentazione terapeutica MetMyd – Reclutamento pazienti adulti con DM1
  • Fiera della disabilità – 12 e 13 ottobre 2019
  • L’alimentazione nei pazienti neuromuscolari, Molfetta, 24 settembre 2016
  • IDMC 10 – International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting

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